妈妈陪伴锦颢迎战白血病。
如果不是突如其来的疾病,17岁
潮州男孩李锦颢应该正坐在教室里,和同学一起备战高考,然而“白血病”这个熟悉且遥远的字眼无情地将他拽进了病房,也将他原本普通而幸福的家庭推向了绝望的深渊。不幸中的大幸是,日前通过骨髓配型,李锦颢和姐姐配型全相合。然而,高昂的移植费却成了这场能带来希望的手术最后的“拦路虎”。
备战高考时,他突患白血病 2015年10月,李锦颢发现自己的身体出现了奇怪的变化:先是突然双腿酸痛,接下来是反复发烧。锦颢不想去医院,紧张的高三课程才开始,他不想因为看病耽误了学习。不料,在洗澡时,他又发现自己小腿处布满了密密麻麻的小红点。
这些异常的症状最终被家人发现了。紧急之下,父母将他送到潮州市中心医院检查。而后,锦颢又被医生转介到
广州的中医药大学第一附属医院进一步诊断。妈妈李晓红十分担心儿子的身体:17岁的锦颢一直很瘦削,虽然身高1.68米,但体重只有44公斤,而且常常生病。在转诊过程中,她多番祈祷:“千万不能出大问题。”
天不遂人愿,医生通过血常规检查和抽骨髓化验,确诊锦颢患上“急性淋巴白血病”。
“从确诊到现在,我们全家人都无法接受这个事实。”儿子患上白血病,李晓红痛彻心扉,和记者的谈话中,她几度哽咽,强忍着不哭出声来。
成绩优异,跳级与姐姐同年级
锦颢生在普通的潮汕人家,一家人的生活开支靠父母打工维持。锦颢从小聪明会读书,曾因成绩优秀而跳级就读,所以,正好和比他大一岁的姐姐冬悦一同升上高三,备战高考。然而,如今,大学对锦颢来说已成了奢望,为了治病,他不得不提前退出高考的备战,去进行另一场与病痛的搏斗。
所幸,通过基因检测,冬悦和锦颢的骨髓配型全相合,按照既定的方案,4期化疗之后,锦颢便能通过移植“重生”。
但世事往往反复无常。就在第四期化疗完毕后,医院骨髓穿刺检测发现,锦颢身上出现罕见的T315i基因突变。“这意味着,病情恶化了。”李晓红无奈说。
病情恶化,多花了20万治疗费 “基因突变让治疗难度提高了很多,医生的处方中使用了‘格列卫’这种药物抑制急变期的病情,但药物不仅难买,且十分昂贵,第一代格列卫每盒价格高达2万元,用在锦颢身上居然出现了耐药,转用第二代,也出现同样问题。”
最后,医生改用第三代格列卫,然而该药价格
国内标价超过10万元一盒。
李晓红四处寻找朋友,到境外购买药物。一名老乡得知锦颢病情紧急,从同是患有白血病的老父药物中,匀出了几盒给李晓红救急。
“如果不是好心的朋友帮忙,我儿真不知该怎么办了。”想到艰辛的求药过程,李晓红眼圈再次红了起来。更揪心的是,基因突变可谓锦颢病情的绊脚石,也因如此,治疗费突飞猛涨,让家里多花了20万元。
■现在怎么办?
他在病床上坚持看书想高考 妈妈病房外为费用偷偷哭泣 今年3月份,锦颢又辗转到珠江医院,做移植前的化疗准备。昨日,记者在珠江医院探访了锦颢。由于刚结束化疗,全身没力气,锦颢平躺在病床上,父母眼中的大男孩,如今被病痛折磨得脆弱不堪。
李晓红指了指病床边的柜子,那里摆着几本考前二轮复习的书籍。“锦颢很期待高考,生病前,每晚都会看书到半夜,从来不叫苦;生病住院治疗后,只要身体允许,总要捧起书本来看。”
“我最大的愿望,就是能和姐姐一起参加高考。所以化疗进展到最后阶段,我希望治疗顺利进行,不要再横生枝节。”小伙子因药物作用而掉光头发,他仍信心满满,认为自己能战胜病魔。
“化疗后到这个阶段,医生通过骨髓穿刺检查,发现白血病癌细胞已经完全缓解的阶段,只要结束最后的巩固化疗,移植就可进行。然而,如今我们已经花去所有的借债40万元,后续手术费高达30万元,已无以为继。”费用问题让李晓红在病房外偷偷哭泣,不敢给儿子看到,怕他担心,影响情绪。
