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移植手术前,志敏仍需血袋支撑生命。
熊志敏有个深埋于心的梦想——跟小伙伴一起奔跑在足球场上。9年前,志敏带着先天的缺陷来到世间,8个月后被确诊重型地贫。这以后,他的生命维系在血袋和排铁针上,昂贵的输血和排铁费用掏空了打工父母的所有积蓄。虚脱的病体无法承载志敏对足球的热爱,他只能用眼睛亲近绿茵场,幻想大病得愈后,可以换足球鞋,痛痛快快地踢场球。而今,能够拯救他的匹配骨髓已经到位,但近10万元的移植费缺口成为志敏重生的拦路猛虎。
8个月大 他就确诊重度地贫
“妈妈,我想要一双新的足球鞋,可以吗?”儿子已不止一次提出要求,刘丽却不能应承。她摸摸儿子的头,叹口气,万分无奈地说:“小敏,你很快就要做手术了,现在所有的钱都要拿来给你治病,妈妈不敢乱花一分。”孩子瘪了瘪嘴,想说什么,又硬生生咽了回去。
2007年11月,熊志敏出生,这是刘丽夫妇的第一个孩子。志敏8个月大时,家人发现他脸色发白,频繁发烧,医院的检查结果也显示孩子血色素极低。“我们带他去大医院做详细检查,结果确诊是重型地中海贫血。”刘丽告诉新快报记者,志敏生病前,她根本没听过这种病,听完解释,只觉得天都要塌下来。
“医生说如果不治疗,孩子活不过五岁。如果不做骨髓移植,那孩子终生都要靠血袋和排铁针活着。”刘丽说,确诊初期她与丈夫度日如年,短短一个月,自己瘦了十几斤。熬过最艰难的阶段后,夫妻俩接受了孩子患病的事实,定期带小志敏输血和排铁。让刘丽欣慰的是,只要规范治疗,儿子的外貌与普通孩子并无不同。
苦战八年 为配型妈妈怀孕三次
刘丽夫妇原籍在湖南农村,早年南下东莞,经营一家小寿司店。志敏确诊后,家庭的经济平衡被打破,孩子每月雷打不动的输血和排铁费用,成为他们最大笔的支出,并随着志敏年龄的增加递增,“现在每个月要输两次血,加上打针的钱,没有七八千元不行。”小寿司店挣的钱几乎都拿来给志敏治病,刘丽也越来越“抠”,几元几角都要细细“算计”。
知子莫如母。刘丽知道儿子热爱足球,常站在球场外看同学踢球,路过运动卖场,也总在运动鞋的柜台前磨蹭。“儿子要治疗,我们必须省吃俭用。他要买球鞋,我也犹豫着一直没给买,一来觉得太贵,二来担心他偷偷去踢球,磕着碰着都不好。”刘丽说,为了节约生活成本,最近一家人已搬到惠州,只因那边物价更低,孩子上学也便宜。
其实,夫妻俩一直考虑给志敏做骨髓移植。一开始,刘丽想怀上一个健康的宝宝,这样就能给志敏做骨髓配型。但天不遂人愿,刘丽先后怀过三个孩子,其中两个在做了绒毛测试后,发现仍是重型地贫不得不引产。另一个不幸流产。2015年,志敏已经8岁,“年龄越大手术风险越高。”刘丽说,她去年初在医院登记寻找骨髓,没想到12月份就找到了与志敏匹配的供者,“一切都像做梦一样,没想过我们这么幸运,这么快找到合适的骨髓。”
卖店救子 入仓费还差不到10万元
确定施行骨髓移植手术后,医生告诉刘丽,至少要准备30万元才能入仓移植。如何筹到30万元巨款?夫妻俩左思右想,咬咬牙将经营多年的寿司店盘了出去,又四处找亲戚朋友借贷,终于凑到25万元。
“只要孩子能治好病,我们吃多少苦都愿意,欠多少钱都会努力去还。”刘丽说,为了保证母子俩的衣食,也为了能给儿子多存点手术费,志敏爸爸已独自去东莞打工,一个人做司机兼业务员,每个月挣到的5000元几乎都给了家里。
原计划用一到两年的时间攒钱准备手术,但身在台湾的供者想要宝宝,催促志敏在年内完成移植,否则不能保证供髓。刘丽不敢懈怠,马上带志敏做术前检查,加上术前必须缴付的相关骨髓提取费用,刘丽细细算过,真正入仓时,所剩不足20万元,“志敏也是命好,前段时间有基金会帮他筹到10万元,可以支付供者的骨髓取用相关费用。”刘丽感恩地说,因为有这笔钱,儿子的入仓费缺口又降至不足10万元。“我答应了志敏,等他病好长结实了,一定会送他一双足球鞋。”（记者 潘芝珍）
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